18
Апр

Светлана Просвирнина: «Пациенты сообщают — мы не получаем препараты, а большинство врачей и чиновников заявляют — у нас все хорошо»

Про хорошие инициативы хочется рассказывать снова и снова! Одной из таких эффективных и масштабируемых моделей работы сообщества является сайт Перебои.ру движения «Пациентский контроль».
О сайте, его пользе для отдельного пациента и актуальных вызовах в отношении доступа к терапии в России нам рассказала Светлана Просвирнина, активист движения «Пациентский контроль».
— Что такое сайт Перебои.ру?
Этот сайт разработан для сбора информации об проблемах с доступом к жизненно необходимым лекарственным препаратам для лечения инфекционных заболеваний, таких как ВИЧ, гепатит С и туберкулез. Когда пациент оставляет сообщение о проблемах с получением препаратов, «Пациентский контроль» (движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями, цель которого — силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи в регионах России) на них реагирует.
— Для чего создан сайт?
Во-первых, прежде всего, сайт помогает решить конкретную проблему конкретного человека. Во-вторых, собирая данные об отсутствии АРВ-препаратов и противотуберкулезной терапии в разных частях России, мы можем выявлять системные проблемы, информировать о них и, таким образом, влиять на систему обеспечения лекарственными средствами.
— Зачем кому-то оставлять сообщение на этом сайте?
Мы уделяем внимание каждому полученному сообщению. Консультант связывается с автором сообщения, предлагает алгоритм действий, что делать, в какие инстанции обращаться, как писать жалобы и заявления. Если случаи экстренные, то мы, по возможности, стараемся найти АРВ-препараты для пациентов в экспресс-аптечках взаимопомощи. Мы объясняем, насколько важно и необходимо добиваться гарантированного законом лечения.
— Какова сейчас ситуация с АРВ-препаратами в регионах?
В 2017 году изменилась система закупок препаратов для лечения ВИЧ, и это непосредственно повлияло на лекарственное обеспечение. Если раньше регионы осуществляли закупки самостоятельно, то сейчас их осуществляет Минздрав РФ. Из-за того, что переходный период был спланирован недостаточно тщательно, возникли предсказуемые сбои в обеспечении препаратами в целом ряде регионов.
С начала года на сайт Перебои.ру было пришло 224 сообщения о проблемах с получением АРВ и противотуберкулезных препаратов из 32 регионов РФ. Абсолютным лидером по количеству жалоб стал Алтайский край, но также с начала года сообщения поступают из Волгограда, Красноярска, Кургана, Москвы, Новосибирска, Оренбурга, Санкт-Петербурга, Уфы и других городов. В сообщениях речь идет об отказах в выдаче и назначении препаратов, о замене схем не по медицинским показаниям, о неполных схемах и т.п.
— Что-то меняется в сложившейся ситуации?
К сожалению, у Минздрава России, который должен закупить основной объем препаратов, один ответ: все аукционы объявлены, поставки будут к маю, а переходный период должен финансироваться из региональных бюджетов. Но на сегодня лишь треть регионов закупают препараты самостоятельно, и чаще это незначительное количество, которое не всегда может покрыть существующий дефицит.
Мы неоднократно поднимали вопрос о ситуации с лекарственным обеспечением людей с ВИЧ в СМИ, привлекая внимание к проблеме. Мы пишем запросы в различные инстанции, контролирующие органы, пациенты пишут жалобы в территориальные органы.
Парадоксальность ситуации в том, что пациенты сообщают: есть проблемы, мы не получаем препараты, а большинство врачей и чиновников заявляют: у нас все хорошо, никакого дефицита нет.
20 апреля у нас состоится встреча с руководителем Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения М.А. Мурашко, где мы намерены поднять и обсудить все вопросы по сложившейся ситуации.
— Как ты считаешь, какие меры должны быть приняты для решения проблемы с перебоями АРВ-препаратов и для того чтобы они не возникали в будущем?
Важно понять, что проблемы в лекарственном обеспечении могут «аукнуться» через какое-то время только увеличением темпов роста ВИЧ. К массовой «оптимизации» схем АРВТ необходимо подходить не формально, а решать все в индивидуальном порядке, ведь речь идет о жизни и здоровье людей. Ну и, однозначно, необходимо договариваться о снижении цен на лекарства и увеличивать финансирование, как на федеральном уровне, так и на региональном.
Материал подготовил Алексей Михайлов, ITPCru