16
Май

Илья Русин: «Мобильные приложения смогут облегчить жизнь ВИЧ-позитивных людей»

Современные технологии все больше проникают в нашу жизнь, меняя ее. Команда НП «Е.В.А.» пообщалась с Ильей Русиным – директором по развитию мобильного приложения Life4me+. Приложение помогает ВИЧ-положительным людям контролировать свое заболевание, а врачам всегда быть в курсе состояния своих пациентов.

·     Зачем нужно это приложение и что оно в себя включает?

Идея создать мобильное приложение Life4me+ для людей, живущих с ВИЧ, пришла к разработчикам недавно, в начале 2016 года. Идея эта состояла в том, чтобы облегчить жизнь ВИЧ-позитивных людей, помочь им заботиться о своём здоровье и здоровье близких, не терять связь с лечащим врачом и оставаться в курсе новостей из мира лечения и профилактики ВИЧ и СПИДа, когда в нашу эпоху «фейковых новостей» доверие к тексту помогает человеку оставаться уверенным в здоровом будущем.

·     Почему ты решил стать частью команды создателей этого приложения?

Это связано с личной историей — я живу с ВИЧ вот уже пятнадцать лет, десять из которых посещаю московский областной СПИД-центр и получаю антиретровирусную терапию. За время ВИЧ-позитивного «стажа» я прошёл через стадии принятия статуса, поступил даже в медицинский университет, чтобы лучше понять природу заболевания и разобраться в том, как стать полезным людям с таким заболеванием. Негласная дискриминация чувствовалась везде, даже в университете, особенно среди преподавателей среднего возраста. Поэтому классическая мечта стать врачом-практиком представлялась иллюзией. Зато сложилось с изучением технологий электронного здравоохранения, телемедицины, автоматизации в медицине. Момент получения мною диплома совпал с запуском приложения Life4me+. Я сразу понял, что хочу работать вместе с ребятами, которые принимали участие в его создании, и после нескольких собеседований присоединился к их команде.

В проекте привлекла ещё и его социальная направленность — мы делаем не только высокотехнологичный продукт для улучшения качества жизни ВИЧ-позитивных людей, но и меняем отношение к ВИЧ-позитивным людям в обществе через публичную позицию. Я вижу изменения среди друзей из ближнего круга. Люди перестали бояться говорить о ВИЧ-инфекции. Знакомые врачи задумались о проблеме, обратили внимание на научную литературу: как правильно вести пациентов с ВИЧ в своей специальности. Эти изменения способны затормозить рост числа новых случаев инфицирования ВИЧ в обществе, и это подтверждают последние заявления международных фондов. Организация ЮНЭЙДС недавно запустила информационную кампанию 90-90-90, направленную на повышение осведомлённости людей о необходимости регулярного тестирования на ВИЧ-инфекцию. Организация надеется, что подобные действия помогут остановить распространение инфекции в мире.

Вдвойне приятно было услышать заявление основателей проекта Life4me+, что прибыль после возврата инвестиций в мобильное приложение будет направляться в пользу благотворительных организаций, которые поддерживают людей с положительным ВИЧ-статусом по всему миру. Такое заявление даёт команде вдохновляющую мотивацию к упорной работе и достижению целей, которые мы себе поставили. Ведь чем раньше инвесторам вернутся вложения, тем раньше сообщества и ВИЧ-сервисные организации смогут получить поддержку.

·     Чем приложение помогает человеку, живущему с ВИЧ?

ВИЧ — хроническое заболевание. Помощь нужна ВИЧ-позитивному человеку постоянно, на протяжении всей жизни. Поэтому верный способ помочь таким людям — научить самостоятельному управлению здоровьем. В одной научной статье однажды описали интересный факт, что в выработке осознанного поведения у ВИЧ-позитивного человека чувство сопричастности и чувство плеча формируют положительный настрой и снимают тревожность.

Разработчики приложения Life4me+ реализовали идеи из научной статьи на практике. Пользователь чувствует, что врач рядом, доступен после нескольких нажатий на экран смартфона. Приложение сохранит результаты анализов крови, — сведения об анализах доступны к просмотру 24 часа в сутки, 7 дней в неделю, — и динамика будет положительной, если человек соблюдает назначения врача. Здесь используются закономерности работы головного мозга человека — учёные называют это «обучение с подкреплением». Вот в чём помощь приложения для ВИЧ-позитивного человека — внедрять результаты современных научных открытий в повседневную практику.

Похожие модели использовались и в «гибких напоминаний» — пользователь активирует функцию «гибких напоминаний» приложения Life4me+ о приёме таблеток, чтобы выработать навык принимать антиретровирусные препараты вовремя. С такими напоминаниями больше не придётся переживать о том, что подумают окружающие люди — ведь приложение Life4me+ позволяет настроить текст уведомления в виде фраз, которыми мы все пользуемся в повседневной жизни, например «позвонить маме» или «купить молоко». Сам же сигнал уведомления о приёме таблетки приходит случайно в рамках интервала времени, заданного пользователем. Например: «Я привык принимать таблетки с утра и выбираю интервал времени с 8:00 до 10:00. На следующее утро я получу уведомление в 8:15, завтра в 9:00, послезавтра в 9:45 и так далее».

Момент получения диагноза «ВИЧ-инфекция» у большинства людей вызывает смятение и сложные чувства. Я знаю это на собственном примере — возникают психологические проблемы, а доверия к психологическим группам нет. Жители небольших городов и посёлков с трудом находят достоверную информацию о ближайших сервисах для людей, живущих с ВИЧ, а часто такая информация попросту отсутствует.

Разработчики дополнили приложение разделом «Карта», чтобы быть полезными пользователям в такой непростой момент жизни. Для этого ребята из команды Life4me+ вручную собрали и проверили базу клиник, лабораторий и ВИЧ-сервисных организаций в России и соседних странах. Эту базу мы и дальше будем пополнять информацией и по другим странам.

Не обошли стороной и социальную среду. Аудитория движения «отрицателей ВИЧ/СПИДа» постоянно увеличивается. Молодые люди склонны принимать на веру шокирующие заявления, если они постоянно появляются в социальных сетях и даже телевизионных передачах. Разделы приложения «Статьи» и «Новости» призваны снабжать пользователя адекватными фактами о ВИЧ и СПИДе. Сотрудники команды постоянно следят за новостями в России и мире, проверяют факты и готовят подборку из новостей каждый рабочий день. Такие новости появляются в мобильном приложении, на сайте Life4me+ и доставляются на адрес электронной почты тем пользователям, которые оформили подписку. Эти новости транслируются и в группы нашего приложения в популярных социальных сетях.

В будущем приложение Life4me+ представляется как персональный помощник для каждого человека с ВИЧ. Такой пользователь понимает, что ВИЧ — хроническое состояние, а не смертельная болезнь. При наблюдении у врача и адекватном лечении люди живут много лет полной и деятельной жизнью. Life4me+, на наш взгляд, позволит такому человеку больше времени посвящать повседневной жизни и оставаться на связи с врачом.

·     Вы подключаете к приложению врачей. Что это им дает врачам? Какая у них мотивация для его использования?

Проект Life4me+ задумывался как экосистема для формирования связи врача и пациента. Поэтому для врачей разработан веб-интерфейс для работы в Life4me+. Интерфейс спроектирован так, чтобы врач смог легко подключить новых пациентов, пригласить подключенных пациентов на приём, внести назначения лекарств и результатов анализов крови. Ещё веб-интерфейс «умеет показывать» состояние прикреплённых пациентов в виде наглядных графиков показателей иммунитета, вирусологических и других параметров в динамике, что даёт врачу цельное понимание того, что происходит с пациентом.

Учёт пациентов в Life4me+ ведётся анонимно — вместо имени представлен цифровой код, и ассоциировать цифровой код с настоящим именем пациента врач может только в истории болезни или реестре, который ведёт вручную. Поэтому врач защищён от рисков разглашения медицинской тайны и нарушения закона о защите персональных данных. Многие врачи ведут реестр в простых системах баз данных или электронных таблицах, где результаты анализов хранятся рядом с фамилиями пациентов в незашифрованном виде. Это опасная практика, ведь данные могут быть утеряны или похищены злоумышленником, а ответственность в таком случае будет нести врач. Инфекционист, который ведёт пациентов в Life4me+, защищён от правовых рисков.

Самым сложным является первый шаг, регистрация на портале Life4me+. Кстати, приглашаю врачей, которые читают нас, пройти регистрацию на платформе Life4me+. В течение двух рабочих дней мы проверим и подтвердим учётную запись, и с этого момента пациенты, которые установили приложение Life4me+, смогут прикрепиться к этому врачу. Не так давно прошла регистрацию в системе известная врач-инфекционист из Республиканского центра СПИД Татарстана, кандидат медицинских наук Екатерина Степанова. Екатерина Юрьевна рассказала, как важно врачам следить за новинками в отрасли здравоохранения, и поделилась отзывом об использовании приложения:

«Тестирую одно замечательное приложение! Это как бы электронная копия медицинской карты, в которой есть данные обо всех анализах, заболеваниях, схемах лечения и причинах замены схемы. И это можно „показать“ врачу, находясь от него за сотни километров, а врач может ввести свои назначения и пригласить на прием или на сдачу крови. <…> Могу добавить 10 пациентов. Просто присылайте код в личку»

Я уже отмечал возможность внесения результатов анализа крови в приложение Life4me+ вручную пациентом или его лечащим врачом. Для удобства мы рассматриваем также варианты интеграции и автоматической выгрузки результатов анализов пациентов, назначений лекарств и приглашений на приём в тех СПИД-центрах, где уже имеется своя рабочая электронная система. Эту задачу мы будем решать на местах и уже ведём переговоры с несколькими СПИД-центрами России по подключению их информационных медицинских систем к Life4me+. Мы готовы помогать центрам настроить безопасный канал обмена анонимными данными пациентов. Те же СПИД-центры, где отсутствует электронная система учёта пациентов, могут использовать Life4me+ как базовую, тем самым сэкономив время и финансовые ресурсы. Такая интеграция снизит нагрузку на врачей, они смогут больше времени уделять общению с пациентами. C введением автоматического обмена данными ожидается рост загрузок приложения. Одновременно ведутся переговоры по внедрению приложения в СПИД-центрах других стран. В ряде стран переговоры идут на уровне министерств здравоохранения, обсуждается внедрение Life4me+ в национальные системы электронного здравоохранения.

Система оказания медицинской помощи стремительно меняется во всём мире, бумажные истории болезни оцифровываются, за счёт внедрения электронных технологий исчезают ненужные процедуры во взаимодействии врача и пациента. По мысли разработчиков приложения Life4me+, такая «цифровизация» здравоохранения освобождает время врача, появляется больше времени для личного контакта с пациентом. Страхи и опасения относительно формирования «цифрового барьера» между врачом и пациентом — лишь страхи перед новым, которые возникали и раньше в периоды технологических революций в обществе. Однако технологические новации приводили к увеличению срока и качества жизни людей. И хотелось бы видеть, как внедрение систем, подобных Life4me+, поможет врачам и пациентам в России и мире жить полной жизнью. Ведь профессия врача — это, в первую очередь, сопереживание, способность услышать проблемы пациента и поддержать человека в трудный момент. А войдут новые технологии в нашу жизнь вместе со сменой поколений.

Недавно на мероприятии фонда СПИД.ЦЕНТР я познакомился с молодым врачом-инфекционистом Николаем Лунченковым, ординатором кафедры инфекционных болезней Первого МГМУ имени И. М. Сеченова на базе второй инфекционной больницы города Москвы. В апреле Николай позвал на форум студентов-медиков, и нам удалось поговорить с залом о мобильном приложении. У молодых студентов, будущих врачей, сразу возник живой интерес, желание немедленно начать работу в электронных интерфейсах ведения пациентов. Ребята понимают, что за этим будущее.

Поэтому мы приглашаем врачей, работающих с ВИЧ-позитивными людьми, начинать, пробовать, работать с приложением Life4me+, писать отзывы, замечания, комментарии и предложения по его развитию в будущем. Благодаря обратной связи доктора смогут помочь экосистеме Life4me+ эволюционировать в функциональный, интуитивно-понятный, безопасный инструмент для облегчения работы врача и повышения качества жизни у пациента.

Интервью подготовили Ирина Евдокимова и Алексей Лахов